Как у ваших родственников появилась опухоль мозга форум
Потом я научилась покупать дженерики сильно дешевле, чем в России, его я уже могла покупать регулярно, стало спокойней. Это обошлось дорого, мы с братом смогли вложиться. Я понимаю, что давать советы со стороны легко, а следовать им — намного сложнее, но, постарайтесь не опускать руки.
Нам, внукам, ничего не говорили, но бабушка подгоняла нас с рождением детей. Как я потом поняла, она хотела успеть встретиться с правнуками. Успела, дождалась двоих, играла с ними. Может быть, она прожила с болезнью так долго потому, что у нее была цель и оптимистичный настрой?.. Моя тетя, узнав о диагнозе, занялась организационными вопросами: оставила список, что надо сделать после ее смерти, на нескольких листах, с подробностями, - как должны пройти похороны, какие молитвы заказать.
Сшила себе платье, в котором попросила ее похоронить.
Для нее так было спокойнее. Когда умер мой папа — он оставил записку, в которой он написал цены на все его дорогие вещи — охотничьи унты, ружье, написал, кому можно предложить купить эти вещи. Вот так позаботился о маме, чтобы она не продешевила. Истории разные.
Пока мы собирали материал для этой статьи, нам рассказали о суммах от нуля «Бабушка — ветеран войны, рак поджелудочной, серьезный московский госпиталь бесплатно готов был делать все, обезболивающие из запретных выдали сразу, но не успели использовать ни одной ампулы, ушла тихо за 2 месяца.
Госпиталь готов был лечить, мы платить. Но ничего этого не потребовалось Как правило, близкие готовы сделать действительно все, что возможно, - обменять деньги на время. Когда у меня внезапно заболела и тяжело уходила мама, в день окончательной постановки диагноза муж подарил мне новую машину. Болезнь нас всё время опережала, и я бы всё равно, наверное, не успела бы машину продать, но в мыслях я всё время это делаю, чтобы изменить обстоятельства маминого ухода И занимаюсь теперь помощью онкобольным, - с огромным желанием каждый раз переиграть судьбу.
Бесплатно хорошее лечение в России получить возможно тому, кто готов бороться за него. Врачи в онкоцентре - отличные специалисты, они прекрасно знают и эффективные схемы, и протоколы, могут и умеют лечить, но где-то у них связаны руки.
Принятые протоколы лечения имеют очень низкую эффективность, зато и стоят недорого. По умолчанию лечат ими. Маме нужна была таргетная терапия. После успешного первого консилиума я взяла кредит, купила таблетки на первый курс 3 месяца, далее выдали бесплатно таблетки.
Появилась положительная динамика, метастазы уменьшились, это была победа! Появилась задача обеспечить наличие лекарства без перерыва. Накоплений не было, прошлый кредит еще не выплачен, покупать в аптеке слишком дорого, пришлось искать варианты. Если лекарство в принципе дают, но не регулярно - это возможно! Покупала с рук, покупала с коротким сроком годности, покупала неполные пачки, было всякое, один раз нарвалась и на мошенника. В другой раз мне девочка бесплатно отдала пачку, которая осталась от мужа.
Потом я научилась покупать дженерики сильно дешевле, чем в России, его я уже могла покупать регулярно, стало спокойней.
Даже сделала химический анализ таблеток, чтобы убедиться, что это не "аспирин за бешеные деньги". И результат лечения был положительный. Все лечится бесплатно по ОМС. Лечится хорошо, прейскурант есть на сайтах клиник - сумасшедший.
Процедуры-препараты в среднем по тысяч за раз. Но нам дают все бесплатно по ОМС. Пациентам, избавить которых от рака окончательно не получится, назначают паллиативное лечение. С этим термином связано много предрассудков и неправильных представлений. Нет, это не «просто обезболивать и ждать конца». Нет, это не «лечение для успокоения». Словосочетание «паллиативное лечение» - не означает, что ничего нельзя сделать и нужно смириться.
Паллиативное лечение позволяет ЖИТЬ с раком. Иногда — годы и годы. Это просто другая тактика, направленная не на уничтожение болезни, а на торговлю с ней, на компромиссы. Представьте себе свою жизнь, свой организм как отдельную территорию, вашу квартиру. И вдруг в ней самовольно подселяется квартирант — рак. Сперва вы боретесь с ним, ссоритесь, пытаетесь выселить, вызываете милицию. Но однажды обнаруживаете, что выселить его невозможно. Он останется тут.
И приходит время паллиатива: смирившись с наличием «соседа», вы начинаете налаживать с ним отношения. Вписываете его в свою жизнь, отводите ему место, считаетесь с ним, его учитываете, останавливаете эксцессы и избегаете эскалации конфликтов. И заново обживаете квартиру-жизнь, ставшую коммунальной. Да, сосед у вас не самый лучший, но выбирать не приходится. И в ваших силах установить максимально спокойные отношения с ним «на подольше». Если у вас в назначениях написано паллиативное лечение — лечитесь.
Не опускайте руки, живите, тяните время, верьте в лучшее, и проживите настолько длинную и счастливую жизнь, насколько это возможно. Уважаемые клиенты! Наша миссия — сделать доступными достижения передовой Европейской медицины. Первый шаг для получения подробной информации — оставить заявку, чтобы мы могли связаться с Вами для подробной консультации по телефону.
Узнайте все про лечение в Германии по бесплатному номеру 8 39 95 круглосуточно. Лечение в немецких клиниках Асклепиос. Комплексное обследование Предлагает пройти программу в клиниках диагностики check-up в клиниках Германии. В стоимость включено: Обследования и рекомендации Перевод устный и письменный Трансфер Визовая поддержка Подробнее.
Елена, Екатеринбург Второй раз столкнувшись с диагнозом «рак» ни минуты не сомневалась, куда обратиться за помощью. Первый раз много лет назад было не так страшно. Второй раз - он намного страшнее. Как будто упал в бездну. Спасибо, Анжелика, за то, что очень быстро и с особой заботой помогли мне в этой тяжелой ситуации. Вряд ли можно найти слова, которые передадут чувства человека, попавшего в беду, но которому протянули руку и, как Вы верно сказали как-то, помогли пройти держась за руку этот путь.
Этой поддерживающей и ведущей рукой были Вы и доктор Асад Кутуп. Только благодаря высочайшему уровню операции, исключительному уходу, заботе, моральной поддержке каждый день я смогла быстро вернуться к своей семье. Спасибо Вам, что были всегда рядом все эти долгие дни. Спасибо доктору Асаду Кутупу за исключительно заботливое отношение и то, что такая сложная операция прошла без осложнений и я себя чувствую очень хорошо. Спасибо вам, что снова подарили мне жизнь. Пациентка, г. Челябинск Здравствуйте, спасибо вам за организацию моего лечения в Асклепиос, мне сохранили орган и дали надежду на жизнь.
Особенно хочется поблагодарить Наталью Терре, она помогала с оформлением визы и документов. Когда ты вся в переживаниях, конечно тебе не до этого. Спасибо ей и Анжелике также за поддержку морального духа!
Дима и Вита, пациенты, Москва Добрый день! Завтра мы уезжаем домой! Мы прошли лечение, спасибо Вам, что были все это время с нами, мы никогда не знали отказа во всех наших просьбах, в трудный для нас момент выбора. Вы нашли для нас время и нужные слова поддержки и вселили уверенность в завтрашнем дне Спасибо, что были с нами все это время!
Возможно, что мы к Вам обратимся по другим медицинским вопросам в будущем Дима, Вита Медицинская виза в Германию. Горячая линия: , Пн. Отметить этот форум прочитанным. Форум собирает людей с диагнозом опухоль головного мозга.
Обсуждаем симптомы заболевания и виды лечения. Страниц 1 2 3 Вперед. Недавно созданные По дате создания Самые обсуждаемые Самые просматриваемые Настроить. Название темы Автор Статистика Последнее сообщение Нам не дают ни малейшего шанса, как быть?! Автор Динуля , 05 фев 4 Ответов 10 Просмотров.
Глиома , Глиобластома , Астроцитома и 7 еще Гемангиобластома и 1 еще Лучевая волосы , рост. Загрузить следующие темы. Удаление темы Удалить из списка Тема будет видна только модераторам форума. Причина: Удалить из форума Тема будет полностью удалена из форума. Войти Необходим аккаунт? Зарегистрируйтесь сейчас! Я забыл свой пароль. Запомнить меня Это не рекомендуется для публичных компьютеров. Войти анонимно Не добавлять меня в список активных пользователей.
Помощь Система для сообществ IP. Нам не дают ни малейшего шанса, как быть?! АндрейИ 08 мар Глиобластома 4ст Автор Марго76 , 11 ноя 17 Ответов 26 Просмотров. ИринаЛуцкина 23 фев Глиобластому научились лечить! Автор Юлия Руднева , 01 ноя глиобластома 54 Ответов Просмотров.
Металик 29 дек Оксана 16 ноя Анапластическая астроцитома, дайте прогноз, пожалуйста Автор Роллс , 11 дек 40 Ответов 62 Просмотров. Доктор сказал, что надеялся на доброкачественную опухоль, но уже во время операции стало понятно, она злокачественная. Врачи удалили все, что нужно, остался только участок прорастания в ствол мозга, который трогать нельзя в стволе располагаются центры регуляции дыхания и сердечной деятельности — прим.
Мы должны были «добить» его химией. Леон Патрикович сказал: «К сожалению, вас много еще ждет впереди». После операции Настю отправили в реанимацию до утра.
Когда ее вернули нам в палату, это был абсолютно другой ребенок. Безумные глаза, она тебя не узнает, она не может ходить, она не разговаривает. Это был шок. Мы отдавали абсолютно здорового с нашей точки зрения ребенка, а это кто вообще? Настя либо спала, либо кричала.
И это был не плач, а просто какой-то крик зверька. Профессор Меликян ушел в отпуск, его заменял другой врач. Он рассказывал про какие-то нейронные связи, но нам это было не понять. Всего мы пробыли в больнице около дней. Она нам объяснила дальнейшие этапы — лучевую и химиотерапию. Сказала, что сейчас мы едем домой, восстанавливаемся, быстро оформляем очередные бумаги, чтобы начать следующую ступень лечения в другом центре.
После выписки мы вернулись в Тверь. Все думали, что дома «и стены будут помогать», но тут был какой-то ад. Настя все также либо спала, либо кричала. Иногда она узнавала нас и разговаривала, но взгляд был абсолютно стеклянным. Мы все время были на связи с Леоном Патриковичем. Спустя недели после возвращения в Тверь он сказал: «Лен, столько времени прошло. Состояние должно улучшиться. Вези ее ко мне». Нам экстренно сделали МРТ — уже в платной клинике, но по ОМС — и обнаружили отек мозга это состояние возникает из-за нарушения оттока ликвора — жидкости, которая циркулирует в головном мозге — прим.
В ту же ночь Леон Патрикович поставил Насте шунт хирургическая операция, которая была необходима, чтобы ликвор не накапливался в мозге, а оттекал в брюшную полость — прим. Как он сказал, шунт нам должны были поставить еще в Бурденко После операции мы 2 недели находились в больнице, параллельно оформляя инвалидность и собирая бумаги для начала лучевой терапии. В сентябре мы поехали на лучевую терапию в Москву, в Российский научный центр рентгенорадиологии, где пробыли полтора месяца.
Теперь я все время была с Настей — ушла на бесконечный больничный на работе. Супруг работал и без конца приезжал в Москву из Твери, чтобы навестить нас.
Детское онкоотделение — это отдельный мир, где каждый пытается другому помочь. Все жили, как одна семья, 24 часа в сутки вместе. В теплые дни мы выходили на улицу. Там был небольшой «загончик» — так мы его называли, куда на час-два выводили детей погулять.
В выходные можно было втихаря сбегать в магазин. Остальное время — в одних стенах одни и те же люди… и плач детей. Как-то пытались жить. Затем мы попали на химиотерапию в Морозовскую больницу. Начались поездки Тверь-Москва, Москва-Тверь. Домой мы приезжали, как в гости, буквально на пару дней.
Каждый курс длился примерно неделю. Причем саму химию капали дня 3, а потом мы ловили кучу последствий и восстанавливались. Когда у Насти в первый раз в плановом анализе крови упали лейкоциты клетки крови, одна из функций которых — защита организма от инфекций — прим. Там было несколько онкокоек для детей, но онколог приходил из отделения для взрослых — детского онколога в то время не было. Удивление врачей было не меньше моего: «А что, такие цифры могут быть?
Они просто не знали, что с этим делать. Я связалась с московскими докторами, которые сказали подкалывать препарат для стимуляции лейкоцитов. В сентябре года Настя пошла в первый класс. Спустя неделю ей опять стало плохо, начала «впадать в спячку», всегда была без сил, хотя до этого восстановилась и чувствовала себя нормально. В то же время начал болеть живот. После обследования в Тверской детской областной больнице оказалось, что у Насти на фоне лечения развились прободные язвы двенадцатиперстной кишки язвы с нарушением целостности стенки кишки и поступлением ее содержимого в брюшную полость — прим.
Из-за этого инфицировался шунт, соединяющий желудочки мозга и брюшную полость. Мы опять легли в больницу, где Насте ушили язвы и сделали вентрикулостомию создание искусственного отверстия в третьем желудочке головного мозга для восстановления оттока ликвора — прим.
Врачи в Москве нас готовили к тому, что от лечения будут последствия. Говорили, что возможно, Настя не будет расти, кости будут хрупкими.
Волосы мы еще на операции потеряли. Но нам уже было, если честно, неважно. Жив ребенок, и слава богу. Мы карабкаемся, мы живем, мы кушаем, улыбаемся. Мы в школу собираемся. А уже какие-то последствия — это не так страшно. Сейчас наше лечение направлено на их устранение.
Из-за лечения у Насти плохо работает поджелудочная железа здесь вырабатывается инсулин — прим. Она получает препарат для контроля уровня глюкозы. Щитовидная железа тоже не работает, мы постоянно пьем L-тироксин — искусственно созданный гормон «щитовидки». В году Настя весила 47 килограммов при росте ,9 сантиметров. Чтобы она немного выросла, ей прописали гормон роста. В октябре года нас в очередной раз здорово тряхануло. На плановом МРТ что-то снова «засветилось» в голове рядом с местом операции.
Через тверского онколога мы связались с Ольгой Григорьевной, она сразу отменила гормон роста и дала направление в Санкт-Петербургский институт головного мозга, куда мы поехали делать ПЭТ-КТ. У меня сразу возникли вопросы: если гормон роста мог вызвать и рост опухоли, то зачем его тогда назначать?
Врачи потом объяснили мне, что эта связь не доказана. ПЭТ-КТ рецидив не подтвердил. Через 1,5 и 3 месяца мы делали контрольные МРТ — образование уменьшилось.
Онкологи сказали, что если что-то непонятное уменьшается без лечения, то это точно не опухоль. Так и не ясно, что это было.
И гормон роста эндокринологи нас все равно убедили вернуть, так как он влияет не только на рост, но и на работу внутренних органов. Еще мы постоянно проходим реабилитацию. Настя до сих пор правую ножку ставит в сторону. У нее шаткая походка, проблемы с памятью. Сейчас она стала большие стихи учить, но с таблицей умножения — беда. Все точные науки — это катастрофа. Мы ездим в лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» при Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии им.
Настя знает о своем диагнозе, мы сразу сказали. Наверное, ей в первую очередь было важно, что я рядом. Мама разрулит, мама сделает.
Мама уговорит и кровь сдать. Когда мы в Питер помчались, она спрашивала: «Мам, что опять? Я отвечала: «Насть, я не знаю. Мать у тебя истеричка. Ты хотя бы будь адекватнее. Не будь такой, как мать». И как-то она переключается в моменте: видит, что меня трясет и я пытаюсь что-то решить, и помалкивает.
Когда я успокаиваюсь, начинает спрашивать, что дальше. После каждого МРТ переживаешь все, словно заново, пока ждешь результатов. Мы никогда не скрывали от родных заболевание Насти, не искали способов сказать помягче.
Это было стихийное сообщение, наверное, прямо из больницы, когда мы узнали диагноз. Это был крик о помощи, и все помогали.
Родные приезжали, поддерживали, постоянно звонили и беспокоились. Даже сотрудники Госавтодорнадзора с других городов присылали деньги, сколько могли. Помощь была отовсюду.
